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肾病患者挂着尿袋生活30年

时间:2009-08-05 13:37 文章来源:www.xun-yi.com 点击:

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59岁的尿毒症患者徐尔龙是个连医生都觉得有点不可思议的人,每周要做三次血透的他声音洪亮,行动敏捷,能一口气从江北区双东坊骑车骑到鄞州邱隘。 “和我那不争气的肾斗了50年,论肾病病史在宁

  59岁的尿毒症患者徐尔龙是个连医生都觉得有点不可思议的人,每周要做三次血透的他声音洪亮,行动敏捷,能一口气从江北区双东坊骑车骑到鄞州邱隘。

“肾斗士”与疾病抗争50年

  “和我那不争气的肾斗了50年,论肾病病史在宁波我应该算最长了吧!”徐尔龙总是这样自嘲。肾坏死、肾结石、尿毒症他都得过,20岁就拿掉了一个肾和膀胱,但平时生活几乎和正常人无异,结婚生子等事一样没落下,还弹得一手好琴。

  在宁波,还有不少肾病患者。徐尔龙想把自己的经验和他们一起分享:“我们一样可以享受正常人的美好生活。”

  这位坚强的“肾斗士”想把经验与其他肾病患者一起分享:“我们一样可以享受正常人的美好生活。”

  8岁时一次意外埋病根

  徐尔龙的病根,缘于8岁时的一次意外。他当时住在江东,因为顽皮爬到树上,不想受到惊吓一下滑了下来,树枝戳伤了尿道。那天回家后,小便就开始不断出血。当时医疗条件也不好,徐尔龙只是喝了点中药,没想到尿道的损伤使膀胱和肾脏受到了感染。

  从12岁起,徐尔龙便开始管不住自己的小便了,课堂上三番五次举手请假上厕所,老师只当他淘气,常常不准,却不知这孩子已经憋得快哭起来了。

  无奈之下,徐尔龙只好退学。当时只觉得如释重负,压根儿没想到尿频是因为膀胱已经在萎缩。

  几次与死神擦肩而过

  20岁的时候,徐尔龙小便时突然出现了大量血块,整个人倒了下来。宁波医院的医生已经束手无策,他被送到上海医院,医生说他的左肾和膀胱已经坏死。为了保住命,他失去了一个肾和膀胱,右腰上多了个造痿口和尿袋,以把尿排出来。

  28岁,好不容易找到工作的他突然又晕倒了,这回是肾里生了结石,把造痿口堵住,尿排不出来,于是又做了个大手术。

  2004年时,他被查出得了尿毒症,很快每周就需要做三次血透。

  2005年,尿毒症引起心衰,这是最危险的并发症,徐尔龙感觉自己只剩下一口气,却再次神奇般地被医生抢救回来。

  多次路过鬼门关,但徐尔龙现在依然活得好好的。

  挂着尿袋乐观生活30余年

  从1970年到2004年,他一直带着尿袋生活,需要处处小心。除此之外,他的生活与正常人无异。28岁因为结石做手术后,他从工人换岗当了门卫,但不久,他身体恢复后又干到了保安队长的位置。两任妻子,都是健康的正常人,都没有嫌弃过他的病。

  以前,人们问他最多的问题就是:“女儿咋生出来的?”他笑着反问:“咋生不出来?”

  因为得病多年,宁波不少泌尿肾病医生都是他的朋友。1982年,33岁的徐尔龙新婚,也为孩子的事情担过心。当时市二院的陈祖懿医生鼓励他:“你的病不是遗传,其他都健康,没事的。”徐尔龙释然了,同年,女儿出生,果然是个健康漂亮的娃娃。

  工作之余,他从书店买来书,自学二胡和琵琶,一手好琴艺让他在社区里成了红人。

  和前妻因性格不合离婚后,徐尔龙在社区交流时认识了现在的妻子汤女士。汤女士爱唱越剧,徐尔龙的琴声吸引了她,于是成就了琴瑟和谐的一对。

  有贤惠的妻子,孝顺的女儿,后来因为轨道交通拆迁,他又在文教街道双东坊社区置了新居。

  在外人看来,徐尔龙就跟正常人一样。胃口好,有力气,掰手腕时,很多比他年轻的男子都掰不过他。

  “心态很重要,我就把自己当正常人。”这是徐尔龙的经验。

  以前夏天的时候,他带着尿袋去公共场所游泳,从没觉得有什么异样。不管工作生活,他都按正常人的标准要求自己,这点,让他赢得了许多人的尊敬。

  久病成医,徐尔龙看了许多保健类的书,知道肾病很可能会演变为尿毒症,早早地做好了心理准备。患上尿毒症后,他失去了排尿功能,于是经常安慰自己,血透是一种解脱,因为不用带着尿袋了,这样想,就开心多了。

  初做血透的时候,徐尔龙常常觉得头痛欲裂,他让妻子把热毛巾敷在额上,稍缓解一些就起来拉琴。“心理暗示有时真的很重要,想着好了好了,就真的不痛了。”

  此外,饮食和锻炼也很重要,徐尔龙如今以吃素为主,但每天保证一个荤菜。吃得很淡,坚决抵制含钾类食物。另外,他还每天坚持走路和打太极。做了4年多血透,如今徐尔龙没有太多不适,生活已基本接近正常人,还曾被请到电视台讲养生之道。

  多数患者可以正常生活

  对于徐尔龙,市泌尿肾病医院(鄞州二院)肾脏内科副主任医师陈其军印象深刻。他们相识多年,陈其军一直挺佩服徐尔龙,“其实绝大多数患者都能像徐尔龙一样,过上正常的生活。”

  陈其军说,由于人口老龄化、环境污染、生活方式不科学、滥用药物等原因,肾病近年来有逐渐增加的趋势。根据全国的数据,40岁以上人群中发病率已经达到了8%以上,60岁以上更高,但只要注意保健,不太会影响正常生活。

  然而,很多慢性肾病最终会转变为尿毒症。据不完全统计,宁波尿毒症患者已经达到2000人以上,其中有1400人左右需要通过做血液透析来维持生命。

  “他们的生活质量还是可以保证的。”陈其军说两点很重要,一是乐观的心态,二是积极的治疗。不少患者做完血透后觉得全身无力,病怏怏地躺着,很可能是心理问题。现在医疗条件好了,做血透其实并不太影响工作,甚至还可以旅游、出差,医院也曾治疗过一些台商,他们到宁波来谈生意,临时做一下血透,做完后照样上谈判桌。现在,宁波靠血透维持生命的患者最长已经活了十五六年,国际上可达四五十年。

  积极的治疗也很重要,有很多患者怕花钱而减少血透的次数,造成严重后果。陈其军说,尿毒症已经被列入特殊病种,血透的大部分费用可以通过医保报销,这是一大进步。但还有一小部分是自费的,他希望能进一步扩大医疗保障的范围,让这些患者真正解除后顾之忧。

(责任编辑:询医健康网)
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